腦癱是由于大腦發(fā)育受損而導致的運動(dòng)障礙。根據腦損傷的嚴重程度，腦癱可能會(huì )導致輕度到重度的運動(dòng)障礙。

嚴重的腦癱通常會(huì )影響整個(gè)身體，嚴重影響多種功能，包括運動(dòng)控制、姿勢、平衡和協(xié)調。幸運的是，有一些方法可以有效管理嚴重的運動(dòng)障礙并提高您的生活質(zhì)量。

為了幫助您了解當一個(gè)人患有嚴重腦癱時(shí)會(huì )發(fā)生什么，本文將討論：

• 腦癱什么時(shí)候被認為是嚴重的？
• 嚴重腦癱的潛在影響
• 重癥腦癱的處理技術(shù)

什么時(shí)候腦癱被認為是嚴重的？

對腦癱嚴重程度進(jìn)行分類(lèi)的一種方法是參考粗大運動(dòng)功能分類(lèi)系統（GMFCS）。它由5個(gè)不同的級別 (1-5) 組成，描述一個(gè)人的功能能力程度。水平越高，運動(dòng)障礙越嚴重。

一般來(lái)說(shuō)，GMFCS水平為4或5的個(gè)體被認為患有嚴重腦癱。這些人（大多數）無(wú)法行走，即使有移動(dòng)設備的幫助也是如此。因此，患有嚴重腦癱的人通常必須依靠使用電動(dòng)輪椅來(lái)實(shí)現自我移動(dòng)。

大約30%的腦癱患者依賴(lài)輪椅。在該人群中，12.2%的GMFCS水平為4，14.1%的GMFCS水平為5。由于患有嚴重腦癱的人大部分時(shí)間都坐在輪椅上，因此必須確保他們變換位置并四處走動(dòng)（在護理人員的幫助下）每隔幾個(gè)小時(shí)。這將有助于防止發(fā)生壓瘡和其他與有限身體活動(dòng)相關(guān)的并發(fā)癥。

下一節將討論嚴重的腦癱如何影響個(gè)人的生活質(zhì)量。

嚴重腦癱的潛在影響

一般來(lái)說(shuō)，患有嚴重腦癱的人整個(gè)身體都會(huì )出現運動(dòng)障礙，包括面部。發(fā)生這種情況是因為更大量的腦損傷通常會(huì )影響身體的更多區域。

嚴重腦癱的潛在后果包括：

• 喂養困難和營(yíng)養不良
• 不對稱(chēng)生長(cháng)/畸形
• 溝通困難
• 增加看護者依賴(lài)性
• 繼發(fā)性并發(fā)癥（壓瘡、睡眠異常、肌肉骨骼疼痛等）的風(fēng)險增加

?此外，腦癱越嚴重，出現癲癇、?智力障礙和聽(tīng)覺(jué)/視覺(jué)問(wèn)題等并發(fā)并發(fā)癥的機會(huì )就越大。這些并發(fā)癥與引起腦癱的腦損傷來(lái)源不同；然而，由于大腦受到大量損傷，它們常常同時(shí)發(fā)生。

下面，我們將更詳細地討論這些潛在結果。

口腔運動(dòng)障礙

患有嚴重腦癱的人常常難以控制構成口腔的肌肉。這些問(wèn)題會(huì )影響個(gè)人進(jìn)食和表達需求的能力。

控制口腔運動(dòng)肌肉的困難使得咀嚼和吞咽變得困難。喂養問(wèn)題可能會(huì )導致?tīng)I養不良，從而影響兒童的生長(cháng)和發(fā)育。

此外，口腔運動(dòng)障礙會(huì )損害個(gè)人的言語(yǔ)。事實(shí)上，患有嚴重腦癱的人比患有輕度腦癱的人更有可能不說(shuō)話(huà)。溝通困難可能會(huì )導致沮喪并導致行為問(wèn)題，例如發(fā)脾氣。

行動(dòng)不便

腦癱患者的肌張力異常會(huì )嚴重限制其活動(dòng)能力和整體獨立性。因此，患有嚴重腦癱的人可能難以獨自進(jìn)行日常生活活動(dòng)（如廁、穿衣等），并且通常需要護理人員的協(xié)助來(lái)幫助他們進(jìn)行日?；顒?dòng)。

繼發(fā)并發(fā)癥的風(fēng)險增加

大多數患有嚴重腦癱的人都會(huì )經(jīng)歷高肌張力（痙攣）。如果處理不當，痙攣可能會(huì )惡化并導致其他并發(fā)癥，例如壓瘡、慢性疼痛、睡眠問(wèn)題、肌肉骨骼疼痛和關(guān)節脫位。

現在您已經(jīng)了解了嚴重腦癱的潛在影響，讓我們討論一下管理這些影響并促進(jìn)更好的活動(dòng)能力的最佳干預措施。

嚴重腦癱的治療技巧

早期干預可以在防止腦癱病情惡化和進(jìn)一步限制人的功能方面發(fā)揮重要作用。

盡管腦癱是一種終生殘疾，但個(gè)人可以通過(guò)促進(jìn)神經(jīng)可塑性（中樞神經(jīng)系統做出適應性改變的能力）來(lái)提高其功能能力。兒童的大腦比成人的大腦更具適應性。因此，通過(guò)盡早參與管理干預，更容易開(kāi)發(fā)新的運動(dòng)模式來(lái)取代異常的運動(dòng)模式。

促進(jìn)神經(jīng)可塑性的最有效方法是通過(guò)高度重復的特定任務(wù)練習。持續的練習有助于強化對目標功能的需求，并鼓勵大腦重新連接其神經(jīng)回路。

下面，我們將討論有效的管理干預措施，可以幫助嚴重腦癱患者提高生活質(zhì)量。

物理療法

物理治療的重點(diǎn)是通過(guò)有針對性的鍛煉來(lái)最大限度地提高個(gè)人的活動(dòng)能力。這可能涉及拉伸緊張的肌肉、強化未充分利用的肌肉以及在整個(gè)運動(dòng)范圍內移動(dòng)關(guān)節。

物理治療還可以教會(huì )個(gè)人如何使用行動(dòng)輔助設備來(lái)鼓勵自我活動(dòng)，以及如何使用矯形裝置來(lái)促進(jìn)更好的肌肉骨骼排列。

職業(yè)治療

與職業(yè)治療師合作可以幫助患有嚴重腦癱的人學(xué)習最有效的方法來(lái)最大限度地提高他們的功能獨立性。這可能涉及學(xué)習如何使用適應性工具來(lái)開(kāi)展他們可能無(wú)法開(kāi)展的活動(dòng)，以及解決就業(yè)和教育權利問(wèn)題。

言語(yǔ)治療

僅僅因為一個(gè)人患有嚴重的腦癱并不意味著(zhù)他們的智力會(huì )受到影響。許多患有嚴重腦癱的人確切地知道自己想說(shuō)什么，但很難控制嘴部的肌肉來(lái)發(fā)出聲音。

在這種情況下，與言語(yǔ)病理學(xué)家合作可以幫助患有嚴重腦癱的人成為更有效的溝通者。這可能涉及學(xué)習如何使用增強性和替代性溝通（AAC）或加強口腔運動(dòng)肌肉。 ?

干細胞治療

腦癱作為一個(gè)世界性的醫學(xué)難題，到目前為止，被認為是無(wú)法治愈的疾病。傳統的神經(jīng)修復理論認為，腦癱的損傷是不可逆轉的。當前，具有修復功能的干細胞，成為一個(gè)新的治療方向，正逐漸為解決這一難題提供新思路。

20世紀90年代以來(lái)，在臨床研究中，干細胞移植已廣泛應用于成人帕金森病、亨廷頓病、阿爾茨海默病等中樞神經(jīng)受損等疾病，且取得了較滿(mǎn)意的臨床療效。

目前，干細胞治療腦癱的基礎研究和臨床試驗都取得了一定的進(jìn)展。大量動(dòng)物實(shí)證明，在腦損傷模型中，細胞治療具有功能和生存益處。

數據統計顯示，多個(gè)國家已經(jīng)報道了至少20項針對有發(fā)生腦癱風(fēng)險患兒或腦損傷患兒的細胞治療的臨床試驗，還統計到9項隨機研究正在進(jìn)行中，一項在美國進(jìn)行，三項在韓國進(jìn)行，五項在中國進(jìn)行。

照顧者

護理人員能夠在控制嚴重腦癱的影響中發(fā)揮重要作用，并且通過(guò)適當的教育，可以幫助最大限度地減少進(jìn)一步并發(fā)癥的風(fēng)險。

護理人員也可能從參與康復治療課程中受益。通過(guò)這種方式，他們可以了解如何使用實(shí)踐技術(shù)最好地幫助客戶(hù)。這種教育可以包括有關(guān)適當定位和轉移技術(shù)的建議，以及對日常伸展家庭計劃、自適應設備的使用和AAC練習的回顧。他們還可以成為鼓勵客戶(hù)在家練習在治療中學(xué)到的技能以促進(jìn)神經(jīng)可塑性的源泉。

外科手術(shù)

非常嚴重的腦癱可能對非侵入性治療方案反應不佳。手術(shù)干預可能有助于緩解痙攣，從而使康復治療更加有效。

可能建議嚴重腦癱患者進(jìn)行的手術(shù)包括：

• 肌肉延長(cháng)手術(shù)涉及手動(dòng)延長(cháng)痙攣的肌肉
• 單事件多層次手術(shù)涉及一系列手動(dòng)延長(cháng)手術(shù)，以?xún)?yōu)化肌肉骨骼對齊和移動(dòng)
• 選擇性背神經(jīng)根切斷術(shù)涉及在脊神經(jīng)根處進(jìn)行選擇性切口，以切斷過(guò)度活躍的肌肉收縮

嚴重腦癱患者可能需要的另一種手術(shù)包括插入飼管，稱(chēng)為胃造口術(shù)。

食管

通常建議無(wú)法控制口腔運動(dòng)肌肉進(jìn)行咀嚼的人使用食管。食管直接將營(yíng)養物質(zhì)輸送到個(gè)體的胃中，無(wú)需咀嚼和吞咽。它有助于確?；加袊乐啬X癱的兒童獲得足夠的營(yíng)養以支持健康生長(cháng)和發(fā)育。

嚴重腦癱：要點(diǎn)

嚴重的腦癱通常會(huì )影響整個(gè)身體的運動(dòng)控制，這會(huì )嚴重限制個(gè)人的活動(dòng)能力。幸運的是，患有嚴重運動(dòng)障礙的人有希望通過(guò)促進(jìn)神經(jīng)可塑性來(lái)提高其功能能力。即使從未實(shí)現步行，個(gè)人也可以通過(guò)學(xué)習優(yōu)化其功能能力并防止并發(fā)癥進(jìn)展來(lái)顯著(zhù)提高其生活質(zhì)量。

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