目錄
- 預防復發(fā)
- 治療方法
- 藥物種類(lèi)
- 治療團隊
- 替代療法
- 與狼瘡共存
- 懷孕
- 總結
紅斑狼瘡是一種復雜的自身免疫性疾病,癥狀多種多樣。作為一種全身性疾病,它可以影響身體的任何部位。
其病因尚不清楚,目前也沒(méi)有治愈的方法,但一些療法可以幫助緩解癥狀,而生活方式措施則可以改善患者的生活質(zhì)量。
狼瘡是無(wú)法預防的,但了解狼瘡發(fā)作的原因可以讓患者在發(fā)作時(shí)做好更充分的準備。
如果經(jīng)常出現關(guān)節疼痛和僵硬、皮疹(尤其是鼻子和臉頰)和疲勞,就應該去看醫生。體重減輕、腺體腫大、對光線(xiàn)敏感和手指血液循環(huán)不良也可能是狼瘡的征兆。
預防復發(fā)
狼瘡是可以治療的,但了解如何預防復發(fā)對提高患者的整體生活質(zhì)量非常重要。
以下是一些可以降低狼瘡高危人群發(fā)病和復發(fā)風(fēng)險的方法。
避免陽(yáng)光照射

暴露在陽(yáng)光下會(huì )導致一些狼瘡患者出現皮疹和其他癥狀,包括疲勞和關(guān)節疼痛。
根據2014年發(fā)表的研究(Research),光敏感性是皮膚紅斑狼瘡的常見(jiàn)因素,美國風(fēng)濕病學(xué)會(huì )(American College of Rheumatology)將其納入了系統性紅斑狼瘡(SLE)的診斷標準。
并非每個(gè)紅斑狼瘡患者都有這種敏感性,但紅斑狼瘡患者比非紅斑狼瘡患者更常見(jiàn)。
對于對紫外線(xiàn)(UV)敏感的人來(lái)說(shuō),避免曬太陽(yáng)有助于降低病情復發(fā)的風(fēng)險。
如果這是不可避免的,人們應該使用50+的高系數防曬霜,以防止紫外線(xiàn)A和紫外線(xiàn)B,并穿上能遮蓋身體的衣服。
避免服用某些藥物
一些處方藥可能會(huì )誘發(fā)癥狀,其中包括
- 助眠劑褪黑素和模擬褪黑素的 Rozerem
- 抗生素Bactrim(結合了磺胺甲惡唑和三甲氧芐啶)和Septra(磺胺甲惡唑和三甲氧芐啶)。
遺傳學(xué)家庭參考》指出,10%的狼瘡患者的癥狀是由使用藥物引起的。至少有80種藥物可導致癥狀。
如果任何新藥可能會(huì )引起問(wèn)題,患者應隨時(shí)向醫生咨詢(xún)。
避免食用某些食物
對于自身免疫性疾病患者來(lái)說(shuō),增強免疫系統可能是一個(gè)問(wèn)題。大蒜和苜蓿芽等食物以及紫錐菊等保健品可能具有這種特性。
約翰-霍普金斯大學(xué)狼瘡中心(Johns Hopkins Lupus Center)稱(chēng),人們有時(shí)會(huì )用這些食物和補品來(lái)預防感冒,但狼瘡患者可能會(huì )發(fā)現它們會(huì )使癥狀?lèi)夯?/p>
避免毒素
研究人員發(fā)現,香煙煙霧、酒精、一些與工作有關(guān)的化學(xué)物質(zhì)和其他化學(xué)物質(zhì)似乎會(huì )引發(fā)基因變化,從而導致狼瘡。
人們應盡可能避免這些因素。
治療
一旦確診為狼瘡,醫生或風(fēng)濕免疫科醫生會(huì )根據患者癥狀的嚴重程度和部位,以及患者的年齡、性別、健康狀況、癥狀和生活方式來(lái)制定治療方案。
紅斑狼瘡有很多方面,對每個(gè)人的影響也不盡相同。因此,醫生會(huì )根據個(gè)人的需要制定治療方案。隨著(zhù)病情的發(fā)展,治療方案也會(huì )隨之改變。
在制定治療計劃時(shí),醫生會(huì )致力于以下方面:
- 預防復發(fā)
- 治療復發(fā)時(shí)的癥狀
- 降低并發(fā)癥的風(fēng)險,如器官損傷和其他問(wèn)題
藥物種類(lèi)
治療狼瘡的藥物包括
- 消炎藥,用于消腫和止痛
- 抗瘧藥,長(cháng)期控制癥狀
- 皮質(zhì)類(lèi)固醇,包括治療皮疹的藥膏和治療腎臟問(wèn)題的注射劑
- 免疫抑制劑,用于降低免疫活性
- 荷爾蒙療法,如DHEA,這是一種溫和的雄性激素,可以治療某些癥狀。
一些研究人員認為,由于雌激素水平似乎會(huì )隨著(zhù)狼瘡的發(fā)作而波動(dòng),雌激素療法有朝一日可能會(huì )成為一種選擇。不過(guò),在安全有效地實(shí)現這一目標之前,還需要進(jìn)行更多的研究。
科學(xué)家們于2018年在《應用環(huán)境微生物學(xué)》(Applied Environmental Microbiology)雜志上發(fā)表了紅斑狼瘡與腸道微生物群特征之間聯(lián)系的研究成果。這使得一些科學(xué)家預測,假以時(shí)日,治療方法可能包括糞便移植、飲食改變和使用活體生物療法。
在糞便移植中,醫生將捐獻者的糞便(或大便)溶液涂抹到另一個(gè)人的腸道中,試圖改變這個(gè)人的腸道菌群,或腸道中可能導致健康問(wèn)題的物種。
2017年發(fā)表的一項針對小鼠的研究指出,腸道微生物群的變化可能會(huì )改變狼瘡腎炎患者的免疫反應。
活生物治療藥物指的是一種含有活微生物的治療方法。例如,人們可以用它來(lái)改變腸道微生物群的平衡。
不過(guò),要實(shí)現這一點(diǎn)還有很長(cháng)的路要走。
特定藥物
特定藥物可能包括
- 羥氯喹(Plaquenil):這是一種抗瘧疾藥物。它可以幫助控制與狼瘡有關(guān)的輕微癥狀,如疲勞、皮膚和關(guān)節問(wèn)題。
- 環(huán)磷酰胺(Cytoxan):這是一種化療藥物,具有強大的作用,可以降低免疫系統的活性。它可以治療嚴重的狼瘡。
- 硫唑嘌呤(依木蘭):這種藥物可以減少免疫系統的活動(dòng),例如,對于接受過(guò)器官移植的人來(lái)說(shuō),身體有可能會(huì )排斥移植的器官。醫生可能會(huì )開(kāi)這種藥來(lái)治療紅斑狼瘡的嚴重癥狀。
- 甲氨蝶呤(Rheumatrex):這是另一種可以抑制免疫系統的化療藥物。越來(lái)越多的醫生會(huì )開(kāi)這種藥來(lái)治療皮膚病、關(guān)節炎和其他對其他藥物無(wú)效的疾病。
- 環(huán)磷酰胺(Cytoxan)和霉酚酸酯(CellCept):這是一種強效化療藥物,可以降低免疫系統的活性。它們可以治療更嚴重的狼瘡,尤其是影響腎臟的狼瘡。
- 貝利木單抗(Belimumab,Benlysta):這是一種單克隆抗體,可以降低制造自身抗體的白細胞(淋巴細胞)的活性。
- 利妥昔單抗(Rituximab,Rituxan):這是另一種單克隆抗體,可降低制造自身抗體的白細胞(淋巴細胞)的活性。
治療團隊
狼瘡是一種復雜的疾病??捎梢唤M專(zhuān)家提供治療。
起初,患者可能會(huì )去看家庭醫生。然后,醫生可能會(huì )將他們轉診給風(fēng)濕免疫科醫生。風(fēng)濕免疫科醫生可以處理由于免疫系統工作不正常而導致的關(guān)節炎癥。
其他可能起作用的人包括

- 治療免疫系統疾病的臨床免疫學(xué)家
- 治療腎臟疾病的腎病專(zhuān)家
- 治療血液疾病的血液科醫生
- 治療皮膚病的皮膚科醫生
- 治療神經(jīng)系統疾病的神經(jīng)科醫生
- 心臟病專(zhuān)家,治療心臟和血管疾病
- 內分泌科醫生,治療與腺體和激素有關(guān)的問(wèn)題
- 心理健康專(zhuān)家,因為狼瘡嚴重時(shí)會(huì )導致抑郁和認知功能下降
營(yíng)養師、社會(huì )工作者和其他治療師也可能是治療小組的成員。
紅斑狼瘡的物理治療和康復可能包括
- 物理治療
- 職業(yè)治療
- 語(yǔ)言治療
- 娛樂(lè )療法
- 這些療法的組合
補充和替代療法
迄今為止,還沒(méi)有研究證實(shí)任何特定的替代療法和輔助療法可以幫助緩解狼瘡癥狀、減緩疾病進(jìn)程或預防器官損傷。
不過(guò),有些人推薦
- 特殊飲食
- 營(yíng)養補充劑,包括魚(yú)油
- 藥膏
- 脊椎按摩治療
- 順勢療法
在2014年發(fā)表于《當代風(fēng)濕病學(xué)報告》(Current Rheumatology Reports)的一篇關(guān)于狼瘡輔助療法的綜述中,科學(xué)家們指出,以下療法在治療系統性紅斑狼瘡(SLE)方面大有可為:
- 維生素D
- 歐米伽3脂肪酸
- N-乙酰半胱氨酸
- 姜黃
他們補充說(shuō),認知行為療法(CBT)和某些類(lèi)型的咨詢(xún)可能有助于改善患者的情緒和生活質(zhì)量。
干細胞療法
近年來(lái),隨著(zhù)再生醫學(xué)的持續發(fā)展,間充質(zhì)干細胞療法應用在SLE的治療方面取得了可喜的進(jìn)步。
間充質(zhì)干細胞:精準調控SLE中的罪犯細胞
間充質(zhì)干細胞(Mesenchymal Stem Cells,MSCs)是一種具有分化潛能的異質(zhì)細胞群,具有分化為中胚層譜系組織細胞的能力。目前,人類(lèi)間充質(zhì)干細胞對T細胞、B細胞、樹(shù)突狀細胞、巨噬細胞和自然殺傷細胞等多種免疫細胞具有定向免疫調節特性,因此,也成為移植物抗宿主?。℅VHD)和自身免疫性疾病細胞治療的一種極具潛力的方式。
SLE病患機體就像一座老鼠猖獗的房屋,屋內異?;钴S的T、B細胞就是不聽(tīng)指揮、到處搗亂的老鼠,它們不受Bregs、Tregs管家細胞的約束,擅自產(chǎn)生大量自身抗體(如抗 dsDNA 、 ANA),分泌促炎細胞因子(如IL-6 和、IFN-γ),這時(shí),間充質(zhì)干細胞就發(fā)揮“捉鼠專(zhuān)家”的作用,通過(guò)表達前列腺素 E2 (PGE2) 、轉化生長(cháng)因子-β (TGF-β) 等多種細胞因子,精準鞭策擅自行動(dòng)的T、B細胞,削減甚至抑制它們的活力,加強Bregs、Tregs管家細胞的管控能力,進(jìn)而調節免疫功能。
2019年,國家科技部將“國家技術(shù)發(fā)明獎二等獎”頒給在應用間充質(zhì)干細胞治療SLE領(lǐng)域有杰出貢獻的以孫凌云教授為首的學(xué)術(shù)團隊,將干細胞療法拉入大眾視野。
2022年,由國內風(fēng)濕免疫學(xué)科領(lǐng)域眾多專(zhuān)家共同完成的《異體間充質(zhì)干細胞治療系統性紅斑狼瘡專(zhuān)家共識》讓間充質(zhì)干細胞應用于SLE有“識”可依。該共識明確指出:目前全球已經(jīng)有1500多例系統性紅斑狼瘡患者接受了間充質(zhì)干細胞治療。間充質(zhì)干細胞治療大大提高了系統性紅斑狼瘡患者的療效,改善了系統性紅斑狼瘡患者的生存質(zhì)量和預后。
與狼瘡共存
生活方式可以幫助患者應對癥狀或減輕與慢性疾病相關(guān)的生活壓力。
例子包括
- 做瑜伽、打太極拳、冥想和其他放松療法
- 盡可能保持身體活動(dòng),如游泳或散步
- 確定工作的輕重緩急,確保足夠的休息時(shí)間
- 使用能阻擋UVA和UVB的50+系數的防曬霜,在陽(yáng)光下戴帽子、穿長(cháng)袖衣服
- 遵循健康、均衡、低鹽低糖的飲食習慣
- 避免吸煙,因為吸煙可能會(huì )誘發(fā)癥狀或使癥狀加重
- 對疼痛的關(guān)節進(jìn)行熱敷或洗溫水浴
- 遵守所有醫療預約并遵從醫囑
懷孕
任何患有狼瘡的孕婦或計劃懷孕的人都應該盡快向醫生咨詢(xún)。如果癥狀活躍,就有可能導致流產(chǎn)或早產(chǎn)。
在極少數情況下,患有狼瘡相關(guān)抗體的母親可能會(huì )將這些抗體傳給胎兒,從而導致新生兒患上新生兒狼瘡。
尋求醫療建議和支持有助于降低懷孕期間出現問(wèn)題的風(fēng)險。
總結
過(guò)去,狼瘡往往是致命的,但目前的治療方法可以緩解癥狀,延緩并發(fā)癥的出現,增加正常壽命的機會(huì )。
美國國立衛生研究院指出,未來(lái),診斷狼瘡的新方法將意味著(zhù)治療可以更早地開(kāi)始,從而增加減少長(cháng)期影響的機會(huì )。
加入當地的支持小組可能會(huì )對患者有所幫助。衛生工作者可以就相關(guān)設施提供建議。
醫生也可以就任何可用的臨床試驗提供建議。這些試驗可以為想嘗試新藥和試驗性藥物的人提供機會(huì )。
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